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病情反复、皮损难以控制,被歧视、被误解、好转后又再次爆发……这是多数银屑病患者的日常。如何实现患者“无银”,成为各方关注的焦点。
日前,由北京白求恩公益基金会发起,杨森中国公益支持的“爱愈无银”中国银屑病患者赋能公益项目暨患者复发洞察调研启动会在京举办,大家就银屑病诊疗现状、科学疾病认知、规范防治与长期管理等话题展开讨论。
银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,因疾病治疗困难且复发风险高,患者常罹患终身。据了解,在我国,银屑病发病率约为0.47%,有近700万患者深受疾病困扰,其中,近60%患者病程超过10年,超过80%的患者就诊时即为中重度疾病,社会面临着沉重的疾病负担。
银屑病患者组织代表史星翔结合亲身经历指出,“复发不仅严重影响着银友们的生活质量、并且还会动摇治疗信心,银屑病还可能累及心血管系统等。且由于银屑病反复发作,皮损可能一次比一次严重,因此许多银友长期被病耻感所困扰,特别容易引起抑郁焦虑、抗拒社交,对于我们的工作、生活都造成了很多负面影响,很多银友的人生轨迹甚至都因此改变。”
据北京大学第三医院皮肤科副主任医师关欣介绍,银屑病的发病机制复杂、治疗困难,目前仍然是一种无法根治的疾病。银屑病因复发风险高,很多患者可能采用过长期的非正规的治疗方案,且对治疗方案缺乏科学性认知,对于医院的正规性及专家层级也没有建立科学认知,患者复发风险极高,以至于疾病罹患终身。而这样长期治疗的需求也让不少患者背负上了沉重的经济压力。
如何治疗银屑病?近年来,生物制剂等创新疗法的出现,推动银屑病临床诊疗进入精准靶向的新时代。对此,北京大学人民医院皮肤科主任医师张建中指出,相较于传统药物,以IL-23抑制剂(“古塞奇尤单抗”)等为代表的创新生物制剂具有精准度高、起效快、长疗效、高留存等特点,在清除皮损、延长无复发时间方面更具优势,且提升了患者的用药依从性及持久获益性。
根据《中国银屑病诊疗指南(2022版)》给出的信息,新时代银屑病治疗的新目标主要是实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除,即没有银屑病的皮肤症状和体征(PASI 100或PASI 90);以及控制及稳定病情,减缓疾病发展进程,减轻皮损加重及瘙痒等;避免疾病复发及加重,减少药物近期与远期不良反应;改善患者生理、心理、社会功能,提高生活质量,等等。
关欣指出,从机制上看,IL-23是斑块状银屑病致病通路中的上游靶点,靶向阻断IL-23可以从上游阻断免疫反应、调节免疫失衡和消除免疫记忆,从已知致病源头对发病进行整体调控,实现更为深度的皮损缓解。“对于既往使用其他生物制剂但疗效不佳的患者,以及皮损累及到小腿等难治部位的患者,古塞奇尤单抗带来了新的希望。”
值得欣喜的是,古塞奇尤单抗已于3月1日正式纳入医保报销范围,用于系统性治疗成人中重度斑块状银屑病患者,可减轻患者用药经济负担,进一步提高药品可及性;另外,由于银屑病慢性、终身性的疾病特点,患者需要接受长期、规范化的系统治疗,而古塞奇尤单抗长疗效、高留存的特性,有效提升了患者的用药依从性及持久获益性,可进一步推动规范化病程管理的实现。
有了解决方案之后,相应的科普宣教和公益活动也要跟上。北京市卫生健康委员会党委委员 、一级巡视员王小娥表示,这是2030年实现全人群、全生命周期慢性病健康管理目标的组成部分。“这既需要患者加强对疾病的正确认知、科学就医,同时,积极、有效的康复之路,也需要社会各界携手共进。”